בת ים – נלחמים על החיים של הילד יעקב

יעקב בן ה-7, תושב בת ים, חולה במחלת ניוון שרירים מסוג דושן. המחלה התגלתה לפני כשנה. ב 31.5.18 יתקיים משחק מיוחד ביום הולדתו בדיוק, במסגרת המשחק תארח נבחרת האומנים של ישראל את קבוצת ספורטן פתח תקווה. המשחק יערך במעמד ראש העיר בת ים, יוסי בכר, נכבדי העיר ואורחים חשובים נוספים.

בין היתר יגיעו: מר מנשה יזדי מראשי בורסת היהלומים שיעניק באופן אישי פרס לשחקן המצטיין כתרומה, החוקרת הראשית של מחלת השריר בישראל, ושגרירת מולדובה בישראל, אשר במדינתה מנהלת מחקרים של ALS ויש שם מודעות אדירה למחלה.

אביו של יעקב, רפי אבוטבול, הקים  קרן למען לחימה במחלה הנוראה של ילדו. לחלק מהחולים במחלה מצאו תרופה מעכבת. ליעקב נכון להיום כרגע אין תרופה ויש צורך בהליך כדי לייצר תרופה מיוחדת לגן שלו, ההליך כולו אינו בסל הבריאות. יעקב זקוק למאות שעות מחקר, עם מיקוד לגן שלו שנפגע ואז ישנה אפשרות לייצר תרופה שתעצור את ההתדרדרות ותשאיר את יעקב בחיים. ברגע שנמצאת התרופה היא עוצרת את ההתדרדרות, במקום בו עומדת המחלה באותו היום. כרגע כל יום מצבו של יעקב מתדרדר בעוד קצת.

ניוון שרירים על שם דושן היא המחלה הגנטית השכיחה והחמורה ביותר של ניוון השרירים. התסמונת מאופיינת בהרס של תאי שריר (Muscular dystrophy), אשר מוחלפים בתאי שומן וברקמת חיבור. הביטוי הקליני של אובדן מסת השריר הוא הגבלת יכולת התנועה, נכות ומוות בגיל צעיר (כששרירי הלב והנשימה נפגעים). טקס מיוחד ומרגש יתקיים לפני שריקת הפתיחה.